Abstract 
Una malattia si definisce rara quando interessa cinquanta persone su centomila. I tumori sono considerati rari quando colpiscono sei nuove persone all’anno su centomila. Alcuni tumori rari hanno nomi che non si sentono citare spesso e colpiscono, magari, solo qualche decina di persone all’anno. Sono numeri piccolissimi se li confrontiamo con i tumori più diffusi, come il cancro al seno che ogni anno in Italia viene diagnosticato a più di cinquantamila donne o il cancro al polmone che vede quarantamila diagnosi nuove all’anno. Ma se sommiamo tutti i tumori rari arriviamo al 24%, cioè un quarto del totale. Sono quasi novantamila le persone che ogni anno ricevono una diagnosi di tumore raro e, a oggi, sono circa novecentomila gli italiani che ci convivono. 

Da questo punto di vista la prospettiva cambia radicalmente. Non sono più i pochi casi all’anno, non è più il problema di qualcun altro, non sono più i nomi mai sentiti prima. Se è vero che il singolo tumore può essere raro, è anche vero che ogni quattro tumori diagnosticati uno è raro e quindi, alla fine, non è poi così raro prendersi un tumore raro. 

Nell’incontro cercheremo di capire che cosa c’è dietro questi numeri, quali sono le difficoltà dei pazienti, qual è il ruolo importante della prevenzione, quali le prospettive della ricerca e in che modo lo studio dei tumori rari può essere utile per molte altre malattie.

Se non l’hai già fatto, ti invitiamo a iscriverti alla nostra newsletter, per rimanere sempre aggiornato: scuola.airc.it/newsletter.asp

Beatrice Mautino, biotecnologa e divulgatrice scientifica, ha una collaborazione fissa con la rivista Le Scienze e ha pubblicato, tra gli altri, i libri “Contro natura” con Dario Bressanini (Rizzoli, 2015), “Il trucco c’è e si vede” (Chiarelettere, 2018) e "La scienza nascosta dei cosmetici" (Chiarelettere, 2020); è cofondatrice e socia di FRAME - Divagazioni scientifiche, agenzia di progettazione e organizzazione di contenuti ed eventi scientifici divulgativi di rilievo internazionale; ha un'intensa attività di divulgazione sui social dove è conosciuta come @divagatrice.